Allt började i augusti 2015 då Helena skulle operera sin näsa på Akademiska sjuk­huset. Hon hade svårt att andas genom näsan och tyckte inte hon fick tillräckligt med syre.

– Jag var fysiskt väldigt aktiv då, sprang från bostaden här i Nyby till stan, tränade på gymmet, och sprang tillbaka. Jag ville göra operationen för att kunna andas bättre.

Rutiningrepp

Helena såg fram emot operationen, som bedömdes som ett rutiningrepp. Men när hon vaknade upp ur narkosen hade hon oerhört ont.

– Jag har fött två barn utan bedövning men den smärtan var ingenting emot det jag upplevde nu.

Helena skickades hem trots svåra smärtor. Enligt läkarna hade allt gått bra.

– Men jag hade fortsatt fruktansvärt ont. Sedan fick jag feber och blev bortdomnad på ena sidan av huvudet...

Fick en infektion

Det visade sig att hon fått en infektion, trots att hon på läkarens inrådan ätit penicillin i samband med operationen. Nu blev det ännu mer antibiotika.

– Jag kände i hela kroppen att något var fel. Jag fick oerhört ont i fötterna och mjölksyra i benen när jag stod och lagade mat, orkade bara gå ett fåtal av trappstegen upp till övervåningen och blev dessutom väldigt ljuskänslig. Och så har det fortsatt. De sämsta dagarna är jag ohanterligt trött och orkar bara ligga i soffan med en ögonbindel.

Diagnosen dröjde

Helena tror att det var infektionen som utlöste sjuk­domen. Men det skulle dröja innan hon fick rätt diagnos.

Hon har varit remitterad till såväl reumatologen som neurologen på Akademiska sjukhuset. Men ingenstans har man hittat något fel.

Det var först när hon kom till ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal i Stockholm i höstas som hon fick sin diagnos.

Att hon överhuvudtaget kom dit berodde på att hon själv råkade se en intervju på tv om en kvinna som hade ME.

”Allt stämde”

– Jag tappade hakan, allt stämde ju in på mig! När jag tog upp det med min hus­läkare sa han bara ”du vet väl att det är vi läkare som hittar på sådana här sjukdomar”. Det är bara ett av många exempel på hur nonchalant jag blivit bemött inom sjukvården här, säger hon.

Hon fick i alla fall till sist en remiss till Stora Sköndal och efter provtagningar där visade det sig att hon uppfyllde alla kriterier för sjukdomen.

– Tyvärr finns det inget botemedel. Men jag ska tillbaka till Stora Sköndal för behandling inom kort. Jag är tacksam för varje liten sak som kan göra mig bättre.

Patientförening bildas

I mars bildas en patientförening för ME-sjuka i Uppsala län.

– Vi hoppas kunna få en bättre ingång till politikerna. Något måste hända nu, säger Lis ­Linberg, ordförande i interimsstyrelsen.

Lis Lindberg är själv inte drabbad av sjukdomen, men har en dotter som är det.

– Vi är några anhöriga och drabbade som brukar träffas för att stötta varandra. Vi har blivit mer och mer förtvivlade över hur vården fungerar – eller inte fungerar – för ME-sjuka. Därför bildar vid föreningen nu.

Vilka frågor ska ni driva?

– Vi vill att primärvården får bättre kunskap om ME. Nyligen hölls en föreläsning om sjukdomen för husläkarna här och det gladde oss oerhört. Men det behövs mycket mer! Vi vill ha ett kunskapscentrum i Uppsala, en ME-mottagning som kan följa utvecklingen, driva på vårdutvecklingen och ge behandling. I dag finns mottagningar på ett fåtal platser i landet och många ME-sjuka orkar inte resa.

Enligt Lis Lindberg kan det finnas uppåt 1 500 ME-sjuka i länet.

– De flesta har ingen aning om vad de drabbats av. Många kämpar på med jobb och försöker träna, men fysisk ansträngning kan förvärra tillståndet. Och den försämringen kan bli permanent.

Kriskommission

ME/CFS har blivit ett av de största skälen till långtidssjukskrivning. Ändå satsas det nästan inga pengar i Sverige på forskning om sjuk­domen. Detta kritiseras av Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet, som efterlyser en nationell kriskommission för att utreda sjukdomen.

I en artikel i Svenska Dagbladet konstaterar han att ME-patienter ofta blir misstrodda och hela tiden måste förklara sin sjukdom. Precis som MS-patienter fick göra på 1950-talet då den sjuk­domen var så gott som okänd.

inger@uppsalatidningen.se